Familjen Lundgren

Förord:
Jag har med jämna mellanrum skickat "hälsorapporter" till bl.a mina läkare och till patientorganisationen FAMY. FAMY har sammanställt dessa rapporter och publicerat dessa i sin tidning - Famybladet. Det är dessa artiklar som jag presenterar här.

Söndagen den 23 augusti är nog den dag som Mikael Lundgren, Byske aldrig glömmer. Då fick han meddelande från sin koordinator Ann-Christin Croon att det var dags för hans levertransplantation.
Det har gått ett antal månader och Mikael har återhämtat sig mycket bra. I de närmaste numren av FAMY-bladet får ni, kära läsare, ta del av hans tankar och funderingar efter transplantationen.

Mikael Lundgren är ett exempel på en kille som kan bemästra en sjukdom som "skelleftesjukan. Han har helt klart fått distans till sin situation. Istället för att titta bakåt är det framtidstro som gäller. Hans öppenhet runt sjukdomen är nästan rörande att lyssna på. - Jag vill poängtera att jag inte vill profilera mig som person med mitt skrivande - tanken är att människor i samma situation som jag själv befinner mig i, ska få en inblick i hur jag har upplevt tiden efter operationen. Kan jag hjälpa någon till ett bättre liv är jag mycket nöjd, säger Mikael Lundgren.

Hej

Det är nu två timmar kvar till det har gått en månad efter att läkarna avslutade min levertransplantation. Läget hemma är så att mitt myckna illamående med kräkningar har upphört. Diarrererna är fortfarande kvar men det fanns ju med i stor utsträckning innan transplantationen också.
Angående kondition och ork så är det nog fortfarande svårt att inse hur mycket vila jag egentligen behöver. Jag märker ibland att 30 minuters besök kan räcka för att bli jättetrött. Å andra sidan gör jag promenader uppemot en kilometer vissa dagar.

Bra prover
Huvudsaken är ju trots allt att alla prover verka bra, såret har läkt fint och inga tendenser på komplikationer finns. Jag tycker trots allt att det går framåt. Det känns som när man har gjort lumpen (eller när kvinnor berättar om sin förlossning). Man glömmer fort det som var otrevligt och minns bara sånt som var trevligt.

Det har nu gått två månader efter min levertransplantation. Jag har fått mitt första och förhoppningsvis enda bakslag. Måndagen den 12 oktober ringde Lars Wikström och berättade att mitt ALAT hade stigit till cirka 4,5 och han ville se mig på för en leverbiopsi. Den visade inga tecken på avstötning, men på onsdag morgon hade ALAT stigit till cirka 11,0. Då fann läkarvetenskapen för gott att skicka mig till Huddinge för utredning. Där konstaterades ett CMV-virus på lördagen och Cymvenebehandling inleddes. Den 21 oktober skickades jag till Skellefteå lasarett och behandlingen fortsatte där. Nu går jag på vårdcentralen och får dropp två veckor till.

Mår jättebra
Jag hävdar fortfarande att jag mår jättebra och att de är ni i vita rockar som säger att jag mår dåligt. Har inte alls känt av detta virus utan är lika pigg som vanligt. Jag försöker ta mina halvtimmes promenader varannan dag, jag sover sällan på dagarna, magen är bättre (ungefär som innan transplantationen), ulk-påsen har jag kastat för länge sedan och jag äter som en häst, vad annat kan man begära?

Bra mat i Skellefteå
Jag har sysselsatt mig med att jämföra Skellefteå Lasarett med klinik 2 och Huddinge sjukhus B 89, här är min rapport:

Maten: Det är bra att kunna välja mat på HS men nog är kvaliteten lite si och så jämfört med Skellefteå. Bricklunchen blir fort kall exempelvis.
Lokaler: Skellefteå har fräschare och mysigare lokaler än Huddinge sjukhus. Jag saknar dock möjligheten till egen TV. Det blir långsamt i längden.
Personalen: Sträck på er B 89. Det är bara att konstatera att personalen är både kunnig och framför allt trevlig på Huddinge. Man känner sig mycket väl omhändertagen och hemma när man är hos er. Den enda nackdelen är att Huddinge ligger så avsides jämfört med Byske.

Rapport två

Hej igen! Idag har jag levt tre månader med min nya lever. Vi trivs ganska bra tillsammans. Jag blev tvungen att tala om för den att skärpa sig en aning förra månaden, men nu är vi överens.

Vad har då hänt sedan senast? Ja, mitt allmänna hälsotillstånd är väl i stor sett oförändrat - bra. Cymevenebehandlingen tog på krafterna och jag kände mig ganska slut efter det. Nu är det väl så att vissa dagar är bättre - jag orkar mycket och magen sköter sig, och vissa dagar är sämre - det blir en sovstund mitt på dagen om jag inte sitter på toaletten. Men viktigast av allt - mitt humör är på topp!

Träffar bekanta
Annars är väl det största lyftet att min "karantän" har tagits bort så att man kan börja träffa folk igen. Det är faktiskt ganska roligt att kunna gå på affären eller eller för att träffa bekanta. Jag har faktiskt varit på två mindre körkonserter också.

På torsdag träffar jag Lars Wikström för 3-månaders besök så vi får se vad han säger då.

Det har också blivit många timmar vid datorn som resulterat i en hemsida (http://hem.passagen.se/lundgr) För att få fortsätta att sitta vid datorn planerar jag nu att översätta den till engelska. Kanske att FAP-are i Portugal och Japan kan dra nytta av mina upplevelser också. I skrivande stund har jag 169 besök på sidan och 38 har skrivit svar till mig - alla positiva. Ska jag tolka att 131 personer tycker att sidan är dålig?

Byskesonen Mikael Lundgren, levertransplanterad för snart ett år sedan blir allt starkare.Han sprudlar av arbetsglädje, framtidstro och massor av självförtroende.Hans engagemang kring "skelleftesjukan" är imponerande. Ni som vill tala ut om sjukdomen, ta gärna kontakt med honom, han är garanterat en injektionsspruta.Här fortsätter hans rapporter om tiden efter levertransplantationen

Rapport tre

Hej!
Det har faktiskt hänt lite grand sedan sist. Det största lyftet är ändrade förutsättningar för provtagning. Intervallet är en gång per vecka istället för två samt att jag får ta proverna hemma i Byske. Detta innebär att istället för totalt sex mils taxiresa kan jag ta en nyttig promenad på 200 meter. Proverna fortsätter att vara bra och själv mår jag hyvens. Visserligen har familjen drabbats av förkylning sista veckorna vilket även jag har känt av. Nu har snuvan och hostan nästan försvunnit, men jag känner mig fortfarande trött Annars har jag fullt upp med hemsidan. I dagsläget har jag cirka 400 besökare på min sida. Kul att folk börjar kontakta mig med frågor. Fortsätt med detta!

Tänk vad tiden går….
Idag, onsdag 24 februari har det gått sex månader sedan min transplantation. Tänk vad tiden går! Hälsomässigt är det mesta sig likt. Jag mår efter omständigheterna väl. Mina diarréer är kvar och jag har fått en tid hos en dietist för att prova fettreducerad kost. Värdena är bra och jag tar numera prover var 14:e dag. Läkarbesök en gång i månaden. Mina mediciner är i princip halverade sedan jag lämnade Huddinge sjukhus. (för närvarande Prednisolon tio mg och Prograf 3+3 mg/dag) Jag försöker att hålla mig i trim. Skidåkning och vattengymnastik är vad som gäller. Till helgen planerar jag att åka ett motionslopp över fem kilometer (puh!) De senaste tre veckorna har jag arbetstränat och tanken är att börja arbeta 25 procent från första mars. Det är kul att finnas med på arenan igen, men det är förunderligt hur trött man är efter 3-4 timmars arbete. Tyvärr lär man sig aldrig att det saknas krafter Under min första dag på jobbet fick jag besök av SVT Umeå, som ville göra ett uppföljningsreportage på det korta inslag jag var med i förra våren. Inslaget kommer att visas i programmet TAXI någon gång under våren Vidare har jag inrättat en inofficiell fadderverksamhet där jag försöker att stötta medmänniskor som ska genomgå samma sak. Jag har varit i kontakt med flera personer som så småningom ska genomgå transplantation på grund av FAP. Jag försöker också att ta med anhöriga i detta eftersom de kan ha det nog så svårt Mer om min hemsida. Över 700 personer har besökt sidan– bland annat "fadderbarnen" - Kul!

Rapport efter åtta månader
Det går helt klart åt rätt håll. Jag vet inte om det är årstiden som gör att man känner sig ännu piggare, men det är väl troligt Det går bra att arbeta, men jag känner en viss stress och otillräcklighet med mina 25 procent. Varje minut blir uppbokad med möten så jag får inget "vettigt" gjort. Därför tror jag det blir bättre när jag den första maj går upp till 50 procent. Det är sällan jag behöver sova på dagarna vilket bådar gott för den utökade arbetstiden "Flåset" har jag bättrat på. Försöker ta långpromenader. Målet är två entimmarspass i veckan. Jag har testat lite jogging också men "flåset" tog slut efter 200 meter, men med mera träning ska jag nog kunna "lufsa" fram under min träningstimme Besöket hos dietisten är nyttigt. Bra att få lära sig lite hur man ska äta rätt. Jag har testat min nya fettreducerande kost i tre veckor och det känns bra. Jag har också, i samråd med min läkare provat Immodium 1+1 tablett om dagen istället för som tidigare bara vid behov. Det kan också vara en orsak till att det känns bättre Trots att det mesta är positivt går det inte att komma ifrån att allt är inte som förr. Fick man lite feber tog man bara två Alvedon och var glad att få vara hemma från jobbet några dagar. Nu blir det automatiskt så att tanken går till att "bara det inte är levern som "strular". Men jag antar att man lär sig att leva med detta också Roligt är att tre av mina vänner är transplanterade sedan sist. För två av dem har det gått oförskämt bra, med en liten avstötning som enda plump. För den tredje kompisen som transplanterades för en vecka sedan har det varit lite jobbigt. Han har ont, haft lite problem med att få igång magen, men läkarna verkar nöjda så det blir säkert bra. Det blir väl som för mig att efter någon månad har man glömt hur ont man hade Nu är det bara att hoppas att alla andra (däribland min lillasyster) också får en lyckad transplantation Nu väntar en förhoppningsvis skön sommar och om inget speciell inträffar tänkte jag ta semester i rapporterandet fram till i slutet av augusti – då blir det årsrapport!

Hej igen alla vänner!

Om än lite försenat så kan jag nu summera det första året som levertransplanterad. Den 24/8 var det ett år sedan jag opererades på HS. Vad kan man nu säga om året som gått och hur är det idag?

Man kan utan att skryta så kan man konstatera att jag är mycket nöjd. Trots en tuff start med mycket illamående så kan jag konstatera att det finns de som haft det värre. Mitt enda egentliga bakslag var det CMV-virus som jag fick efter ca: 2 månader men jag kände ju inte av det så mycket.

Något annat som jag gläds åt är att de flesta av mina kamrater inklusive lillasyster har fått sina transplantationer. För en del har det gått bättre än mig och för en del har det gått sämre. Än är väl inte alla komplikationer uträtade, men jag är inte speciellt orolig - det fixar sig säkert.

Efter semestern så har jag arbetat 75% och det känns bara gå bra. Från 1/10 så har jag tänkt försöka arbeta 100% om nu inte min läkare sätter stopp för mina planer. Under (och efter) semestern har jag även byggt till vårt garage litegrand och det känns väldigt kul att orka göra något sådant igen. Jag skulle vilja påstå att min fysiska kondition är ungefär som, eller kanske till och med lite bättre än, strax före transplantationen.

Som jag tidigare talat om så är jag en notorisk datafreak och mina lyckade (??) hemsidesprojekt har inspirerat mig till att starta ett litet hobbyföretag som kommer att syssla med dylika saker. Om någon är intresserad så kan ni kolla på http://www.byske.nu så får ni se vad som är tanken med detta.

Nu hade jag tänkt att detta får bli min sista (regelbundna) rapport efter min transplantation. Jag/Vi vill passa på att tacka alla som på något sätt har varit involverade i denna period. Alltifrån kamrater till läkare - ingen nämnd, ingen glömd.

Jag vill säga ett stort "lycka till" till alla ni som står, eller kommer att stå, på väntelista för transplantation, samt inte minst era anhöriga. Det blir förmodligen en tuff tid men det brukar alltid lösa sig till slut.

Tack så mycket !

/Mikael m. familj